Parálisis cerebral infantil: consejos para la organización en casa

El diagnóstico de parálisis cerebral infantil en un miembro de la familia, supone un estrés en el momento actual, tanto para asumir la patología como para la implicación que tendrá en su vida y en la vida de los cuidadores.  

¿Cómo podemos preparar la casa para la llegada? 

El objetivo principal, a corto y largo plazo, es que la casa sea un entorno donde estar seguro y confortable. 

Aunque la rehabilitación, los tratamientos, la alimentación, sea lo que ocupa más tiempo en el mantenimiento de estos pacientes, el ambiente donde viven, resulta fundamental para que los niños adquieran independencia y autonomía para mejorar su calidad de vida.  

¿Qué podemos cambiar para adaptar el entorno? 

• Retirar los muebles de la entrada para mejorar el acceso a la vivienda y poder obtener más espacio para maniobrar con una silla de ruedas o evitar posibles caídas, y para facilitar el momento en el que empiece a gatear, rodar o caminar… 

• Evitar alfombras, ya que puede ser un elemento peligroso que provocan resbalones o tropiezos. Debemos eliminarlas o fijarlas al suelo. 

• Proteger las esquinas de los muebles. 

• Las camas nido o los tatami a nivel del suelo, facilitan el acceso a la cama y reducen el riesgo de caídas. 

• Será importante decorar la habitación de forma alegre, y llenarla de libros y juguetes con colores y sonidos. 

En el caso en que sea imprescindible la adaptación del entorno, se valorará la incorporación de domótica cuando sea posible para controlar la casa sin tener que pedir ayuda (subir persianas, abrir puertas…). En el caso de movilidad muy reducida y gran corpulencia se puede incorporar una grúa de techo, aunque siempre habría que estimular su propia movilidad. Es importante invertir en elementos que mejoren la comunicación para que se puedan expresar, mejorando así una vez su autonomía y libertad. 

Es importante que todos los miembros de la familia adquieran manejo con los cuidados del niño con parálisis cerebral infantil, siempre fomentando su autonomía en la medida de posible, y estimulando su desarrollo para que adquieran nuevas habilidades. No debemos olvidar que como cualquier niño necesita afecto, compresión, diversión, y que la unidad familiar es el pilar básico en su vida. El miedo, la ira, son sentimientos válidos que se tendrán tanto en el momento del diagnóstico, como en algunas situaciones de la vida diaria que se nos planteen. Pero es importante que estos sentimientos nos estimulen para actuar con determinación y no claudicar en las situaciones difíciles.